CINNES: neuropediatría, epilepsia y sueño

“Es parte de nuestro compromiso realizar el acompañamiento y orientación de padres y familias siempre que lo necesiten”.

CINNES es una institución privada centrada en el paciente neuropediátrico, que cuenta con un equipo profesional calificado que se ajusta a las necesidades de los pacientes, en un ambiente pensado para el confort del niño y su familia, combinando compromiso, empatía y excelencia académica. Asumimos el compromiso de la educación, concientización y formación continua de nuestros profesionales y la comunidad.

Nuestros directores médicos son el Dr Santiago Flesler quien se formó como pediatra y como neurólogo infantil en el Hospital Garrahan y es especialista en manejo de Epilepsia Refractaria, por otra parte, el Dr Pablo Jorrat, es neurólogo infantil en FLENI donde actualmente se desempeña como médico de planta del servicio Neuropediatría y del Laboratorio de Sueño.

Somos un equipo integrado por 8 especialistas en Neurología Infantil, que a su vez nos sub especializamos en distintas áreas de la neuropediatría (Epilepsia, Trastornos del sueño, Neurodesarrollo, Neurooftalmología, Neurometabolismo). Contamos además con Neuropsicología, Neurolingüística y nutricionistas Infantiles especialistas en Dieta Cetogénica.

Dentro de nuestros servicios se encuentran consultas neuropediátricas y de medicina del sueño; como así también abordaje integral de epilepsia de difícil control: uso racional de fármacos antiepilépticos y eventual necesidad de aceite de cannabis, dieta cetogénica, estimulador del nervio vago, estudios de polisomnografía y videoEEG.

Las consultas al neurólogo infantil aumentaron notablemente en el último tiempo debido a la mayor concientización por parte de la comunidad médica y comunidad educativa sobre los trastornos más frecuentes de la neuropediatría.


Asperger, la condición de la activista ambiental Greta Thunberg

Asperger, la condición de la activista ambiental Greta Thunberg

Es una condición que fue descrita en 1944. Las personas con Asperger tienen dificultades de interacción social e intereses más específicos. Por falta de información y comprensión, se los suele estigmatizar y discriminar en las escuelas y el trabajo

La adolescente ya habló abiertamente de su diagnóstico de Asperger. Siente que la hace “diferente” y que le da un “superpoder”. Antes de empezar su activismo contra la crisis climática, “no tenía energía, ni amigos, y casi no hablaba”. Se sentaba en su casa, con un desorden de alimentación. En un primer momento de su activismo, no comentó su diagnóstico de Asperger porque sabía que “mucha gente ignorante aún lo ve como una enfermedad, o como algo negativo”.

Ser Asperger es sólo una condición para muchas organizaciones de familiares que trabajan por una mejor comprensión. Para la comunidad científica y médica, lo clasifica como trastorno del neurodesarrollo. En 2013, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría consideró que los casos de Asperger deben estar incluidos dentro de los trastornos del espectro autista en la edición DSM 5 del manual que siguen muchos profesionales de la salud mental en el mundo. Antes, se diferenciaba al Asperger de los otros trastornos del espectro autista.

El debate sobre su clasificación tiene una larga historia. En 1944, la psicopatía autista fue diagnosticada por primera vez en la tesis doctoral presentada por el pediatra austríaco Hans Asperger. Su tesis incluyó a 4 niños de entre 6 y 11 años con dificultades para la interacción social a pesar de tener una capacidad cognitiva y verbal adecuadas. Treinta años después, la psiquiatra Lorna Wing, que tenía una hija con autismo, empezó a hablar del “síndrome de Asperger” en uno de sus trabajos.

Recientemente, se sumó un debate sobre el descubridor. En 2018, Edith Sheffer, investigadora del Instituto de Estudios Europeos de la Universidad de California, en Berkeley, publicó un libro (Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna) en el que denuncia que el psiquiatra Asperger fue colaboracionista del nazismo. Sostuvo que la etiqueta del diagnóstico de “psicopatía autista” para los niños fue un argumento para que sean transferidos a un instituto de internación. Sheffer pide que se deje de llamar “Asperger”. Polémica en curso.

En la actualidad, “Asperger es una condición del neurodesarrollo de origen neurobiológico. Supone la dificultad para comprender el mundo de lo social, sus códigos y sutilezas”, dijo a Infobae Silvia Panighini, jefa del sector de psiquiatría infantojuvenil de Fleni en Buenos Aires. “No tienen dificultades cognitivas ni de lenguaje. Buscan mucha información, y hablan sobre sus temas de interés. Puede ser visto como una dificultad o como una fortaleza”, resaltó.

“El vocabulario de las personas con Asperger puede resultar demasiado formal, rico y sofisticado. Pueden expresar insistencia en tópicos de interés muy específicos con dificultad para percibir el interés del interlocutor o mantener una conversación trivial. Lo que pueden llevar al retraimiento y al aislamiento social. Esta situación puede aumentar el riesgo de ansiedad y depresión”, comentó la doctora Panighini.

Para el neurólogo y asesor médico ejecutivo del Hospital de Pediatría Juan Garrahan, Víctor Ruggieri, “hoy se siguen haciendo diagnósticos de Asperger, y los síntomas principales son las dificultades de integración social, en las habilidades de comunicación y en los intereses restringidos sobre algunos temas”. Ruggieri subrayó, en su diálogo con Infobae, que el mayor problema es que no se comprende a las personas con Asperger. “Hay poca tolerancia a las diferencias. Pero hay señales de cambio. Por ejemplo en Silicon Valley, Estados Unidos, se está empleando a más personas con Asperger porque se sabe que tienen capacidades extraordinarias para hacer cálculos y otro tipo de tareas vinculadas con la matemática y ciencias relacionadas”, contó.

Las características de las personas con Asperger -señaló la doctora Panighini- son las dificultades tempranas en áreas de coordinación motora tanto fina como gruesa, fallas atencionales, de organización o dificultades específicas de aprendizaje. Tienen notorias habilidades en el área de memoria que desconciertan y conductas inflexibles en relación y rutinas o hábitos selectivos en la alimentación. “Pueden desarrollar una extrema susceptibilidad a la luz, al sonido, o a otros factores del entorno en general que genera reacciones que pueden parecer inexplicables al observador”, comentó Panighini.

Según los datos actuales del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) de EE.UU., aproximadamente 1 de cada 59 niños ha sido identificado dentro del trastorno del espectro autista. Sin embargo, hay pocos estudios disponibles que determinen qué porcentaje cumplirían los criterios que previamente los designaba como Síndrome de Asperger.

Más allá de los debates sobre su clasificación y su nombre, ¿cómo se puede ayudar a las personas con Asperger? De acuerdo con la médica del Fleni, es clave que los padres, hermanos, abuelos, amigos y docentes aprendan todo lo posible sobre la condición de Asperger con la idea de comprender tanto las debilidades como las fortalezas. Los padres y maestros a veces se sorprenden al ver que ciertas capacidades verbales sobresalientes coexisten con actitudes que parecen infantiles o inmaduras. Pero todos juegan un rol crucial para que las personas con Asperger desarrollen confianza y autoestima. Necesitan de un clima de apoyo, paciencia, aceptación y amor incondicional.

“Se necesita que los adultos organicen rutinas predecibles, que las reglas sean explícitas y que las expectativas sean adecuadas a las capacidades de las personas con Asperger. Pensar y anticiparse a situaciones que generen estrés sirve para prepararse a enfrentarlas o evitarlas.”

Desde Fleni, se recomienda el apoyo de las escuelas para las personas con Asperger: se puede hacer un plan altamente individualizado que contemple distintos aspectos específicos de cada niño. A veces tan solo permitir escribir en imprenta, reducir la cantidad de copiado o utilizar un teclado pueden ser suficientes para reducir conductas de rechazo a la tarea escrita. Pueden requerir ayuda con la organización de las tareas y el manejo del tiempo con agendas, organizadores gráficos o apoyos visuales. “Es esencial que los docentes y autoridades estén particularmente atentos y proactivos en situaciones donde el niño o adolescente pueda ser víctima de bullying especialmente dada la tendencia a permanecer solos en momentos de recreo”, advierten. “Otro punto es valorar las fortalezas con Asperger: dar lugar y escuchar a las personas con Asperger y permitir que desplieguen sus habilidades en las aulas”, dijo la doctora Panighini.

En la Argentina, la Asociación Asperger Argentina organiza desde 2003 actividades para orientar y contener a aquellos padres que tengan dudas o que han recibido recientemente el diagnóstico de alguno de sus hijos o propio. Trabajan por la inclusión y la mejor calidad de vida de las personas con Asperger. En la actualidad, reciben más consultas de personas adultas que son diagnosticadas con Asperger. También la Fundación Brincar realiza cursos para acompañar a las personas con Asperger y otros Trastornos del Espectro Autista.


Uno de cada diez alumnos sufre dislexia y avanza una ley para tratarlos gratis

Uno de cada diez alumnos sufre dislexia y avanza una ley para tratarlos gratis

Él sentía que las letras bailaban sobre el renglón: Santiago estaba en 2° grado y no leía ni escribía. Ni siquiera podía armar sílabas. En su escuela habían bajado los brazos; le pedían a la familia un certificado de discapacidad, exigían derivarlo a una escuela especial. Hasta que, en julio de 2° grado, la psicopedagoga que lo venía acompañando llegó a un diagnóstico: dislexia. A partir de esa respuesta, Santiago empezó un tratamiento psicopedagógico para trabajar la conciencia fonológica, es decir, la capacidad de reconocer y asociar fonemas (sonidos) y grafemas (letras). Cuatro meses después, en octubre, ya era capaz de leer de manera fluida. En séptimo grado fue abanderado.

La dislexia es el trastorno del aprendizaje más frecuente. Distintas investigaciones en Estados Unidos y Europa señalan que afecta a entre el 5 y 10% de la población. En la mayoría de las aulas argentinas hay por lo menos un alumno disléxico, un trastorno definido por las neurociencias como “neurobiológico” y hereditario, que impide que los chicos aprendan a leer de forma fluida y precisa. En la comisión de Educación de Diputados se está discutiendo un proyecto de Ley sobre Dificultades Específicas del Aprendizaje que ya tiene media sanción del Senado, y que garantizaría que el tratamiento sea incluido en el Plan Médico Obligatorio.

Los síntomas más comunes son omisiones, inversiones, sustituciones o adiciones de letras en la lectura o escritura; también faltas de ortografía en palabras frecuentes. El proyecto de ley, presentado por la senadora María Laura Leguizamón (FPV), prevé que estos alumnos reciban un “abordaje integral e interdisciplinario”, exige una “detección temprana de las necesidades educativas” de los chicos y establece un sistema de capacitación para que los docentes sepan cómo adaptar la currícula para ellos. También determina que las obras sociales y prepagas cubran los tratamientos: el diagnóstico requiere varias consultas con psicopedagogos y fonoaudiólogos, y cuesta un promedio de 4000 pesos.

“La ley da un marco para que la escuela trabaje con estos alumnos y no diga ‘yo no puedo’. Busca garantizar que se hagan las adaptaciones necesarias para que los chicos no se caigan del sistema”, explicó a Clarín Florencia Salvarezza, directora Instituto de Neurociencias y Educación de INECO, quien defendió la norma ante los asesores de la comisión de Educación en Diputados, junto con Silvia Panighini (jefa de Psiquiatría Infantil en FLENI), Hugo Arroyo (jefe del servicio de Neurología del Hospital Garrahan hasta este año) y Gustavo Abichacra, pediatra y presidente de Disfam (Dislexia y Familia), la organización que impulsa el proyecto. La ley también tiene el apoyo de la Asociación Argentina de Logopedia, Foniatría y Audiología y la Sociedad Argentina de Pediatría.

“Los estudios científicos indican que, si se les enseña de modo sistemático, los chicos aprenden a leer en entre 4 y 6 meses. En 1° grado, la mayoría ‘hace clic’ en agosto. Hay un 10% que no puede: habitualmente tienen familiares disléxicos”, asegura Salvarezza. Y agrega: “Las investigaciones a base de imágenes cerebrales encontraron que, al leer, se activan distintas zonas del cerebro en los chicos disléxicos y en quienes no lo son”. Salvarezza enfatiza que este trastorno tiene un “fuerte componente genético” y que hay “cuatro genes identificados”: los que controlan la migración neuronal, proceso crucial en el desarrollo del cerebro durante el embarazo.

Algunas voces, sobre todo desde el psicoanálisis, argumentan que la “dislexia” se utiliza como una etiqueta que estigmatiza a los chicos (ver aparte). “El niño que tiene dislexia y no cuenta con un diagnóstico recibe otras etiquetas: los tildan de vagos; ellos mismos empiezan a sentir que no les da la cabeza. Esos son los verdaderos estigmas”, plantea Gustavo Abichacra, y subraya que “es fundamental la detección temprana, a los 3 o 4 años”. Desde Disfam y otras organizaciones impulsaron normas para que las escuelas se adapten a la dislexia en provincia de Buenos Aires (donde rige una resolución desde 2013) y en Neuquén (allí acaba de aprobarse una ley provincial).

La doctora en Psicopedagogía Rufina Pearson sostiene que estas normas implican un avance “para la inclusión de chicos que día a día realizan un esfuerzo enorme por llegar al nivel de la clase, son tratados como poco inteligentes y denigrados en su autoestima, cuando en realidad son brillantes o ‘normales’ en otras áreas no valoradas al evaluar los procesos de aprendizaje, como la oralidad, la creatividad y la expresión artística”. Para Pearson es clave ajustar los métodos de evaluación: “Las escuelas se están perdiendo del gran aporte que significa tener alumnos creativos, por el simple hecho de que las evaluaciones se focalizan en el proceso de lectoescritura”.


Ser sensibles

Ser sensibles

¿No aguantás una etiqueta que roce tu piel?
¿Te da piel de gallina cuando una uña raspa un pizarrón o cuando cortan una baldosa?
¿Te lloran los ojos con la luz brillante del sol?
Estas molestias en relación a cómo se perciben y procesan ciertos estímulos auditivos, visuales, táctiles, del gusto o del olfato pueden darse a lo largo del desarrollo típico de un niño y con el tiempo tienden a desaparecer.
A veces, en cambio, persisten y dan lugar a una disfunción que llamamos trastorno del procesamiento sensorial. En estos casos la información proveniente de los sentidos no se procesa de la forma adecuada y la respuesta es incorrecta y se manifiesta a través de una hiper o hiposensibilidad a ciertos estímulos.
Las personas con condiciones del espectro autista y con otros trastornos del neurodesarrollo suelen presentar este tipo de síntomas, así como adultos mayores y niños pequeños.
En el caso de la hipersensibilidad puede haber reacciones de náuseas o vómito frente a ciertos alimentos u olores, rechazo a determinadas texturas en la vestimenta o en el calzado o reacciones ante sonidos como explosiones de petardos, cohetes, fuegos artificiales, una sirena, una cortadora de césped o una licuadora que pueden desencadenar crisis de angustia y agitación en las cuales el niño o adulto puede taparse los oídos, gritar, llorar, golpearse a sí mismo o a otros o escapar de la situación corriendo y poniéndose en peligro.
Temple Grandin, una persona adulta con autismo describe esta sensibilidad como tener un micrófono abierto en el oído bloqueado a volumen alto: recoge todos los sonidos y resulta abrumador.
Es que estos sonidos se perciben de un modo que casi se igualan a un dolor físico y provoca una situación desesperante para la persona que lo padece y sus seres queridos.

Pirotecnia
La pirotecnia conlleva riesgos frecuentes y conocidos de quemaduras, lesiones en los ojos y trauma acústico.
Otros efectos, menos conocidos son los que afectan a la población con autismo, discapacidad intelectual y también a las personas con estrés postraumático como los veteranos de guerra en quienes pueden reactivar recuerdos muy vívidos y angustiantes.
Existen maneras de abordar estos síntomas en el autismo como por ejemplo la terapia ocupacional de integración sensorial, la anticipación y preparación ante situaciones conocidas a través de exposición gradual a sonidos explosivos o videos de fuegos artificiales, por ejemplo.
La psicoterapia suele ser de mucha ayuda en el caso del estrés postraumático.
También se pueden mitigar estos efectos de la pirotecnia con medidas que mitiguen los sonidos tales como recurrir a habitaciones internas de la casa durante las fiestas, utilizar tapones en los oídos o auriculares que bloqueen el sonido o provean estímulos agradables.
Pero como sociedad responsable tenemos el deber de conocer y comprender los severos efectos de un pasatiempo trivial y peligroso como la pirotecnia y ser sensibles al sufrimiento que puede causar en personas vulnerables, solidarizándonos y permitiendo que todos, sin excepción, estemos incluidos en los festejos.


Autismo: por qué es importante la evaluación multidisciplinaria

Autismo: por qué es importante la evaluación multidisciplinaria

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo heterogéneo de trastornos del neurodesarrollo que presentan un rango muy amplio de síntomas que afectan la comunicación, la interacción social y la flexibilidad de la conducta. No hay una única evaluación o una única forma de llegar a un diagnóstico, ni alcanza con ver a un solo especialista: el diagnóstico más completo se obtiene gracias a una evaluación multidisciplinaria a cargo de equipos con experiencia en niños con desafíos del desarrollo.­

Los síntomas se manifiestan primariamente en los primeros dos años de vida, aunque lamentablemente el diagnóstico suele tardar algunos años más. Las primeras manifestaciones son las alteraciones en la comunicación no verbal, como por ejemplo bajo contacto visual, pocas sonrisas, escasos o ningún gesto comunicativo para señalar o compartir. Muchos chicos con TEA también presentan demoras en el desarrollo del lenguaje: escaso balbuceo y poca imitación de sonidos, repetición de lo escuchado o una evolución más lenta en el habla.­

El juego puede ser repetitivo y solitario. Con frecuencia se observan particularidades en el procesamiento de los estímulos sensoriales como intolerancia a ciertos sonidos, fascinación por el movimiento de objetos o preferencia por determinadas texturas.­

A lo largo de su desarrollo, las personas con TEA pueden tener dificultades para relacionarse con otros, interpretar sus gestos o intenciones y compartir sus intereses. Estos desafíos en la comunicación y socialización con mucha frecuencia se encuentran asociados a otras dificultades que pueden interferir en su funcionamiento y que suelen ser el motivo de la consulta inicial. Por ejemplo las dificultades en la motricidad fina y gruesa, los breves rangos atencionales y los problemas de aprendizaje y conducta.­

En muchos chicos y jóvenes, además sobresalen las capacidades de memoria e interés por determinados temas que los transforman en expertos conocedores de temas específicos.­

Por eso, ante la sospecha, el niño debe ser evaluado por un equipo multidisciplinario que abarque las distintas áreas (lenguaje y comunicación, nivel madurativo, perfil sensorial, habilidades sociales, emociones y conducta). De cada una de las evaluaciones específicas surgirán elementos para determinar los tratamientos más indicados, ya que no todos los chicos del espectro autista necesitan las mismas cosas y tampoco hay un tratamiento único y estandarizado para ellos.­

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¿AUTISMO, TEA O TGD?­

Los términos autismo, condiciones del espectro autista o trastornos del espectro autista (TEA) son sinónimos. Sin embargo, estos términos suelen usarse indistintamente y a veces se habla también de trastornos generalizados del desarrollo (TGD), lo que genera aún más confusión. La pregunta es: ¿a qué se debe esta variedad en la terminología?­

En Estados Unidos y en la mayoría de los países de América Latina se toma como referencia para la terminología la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (“Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders”, en inglés) que publica la Asociación de Psiquiatría Estadounidense. El manual, que fue actualizado por última vez en 2013, también es conocido como DSM5 por sus siglas en inglés.­

El DSM5 engloba bajo el término TEA las distintas condiciones que en el manual anterior, el DSM4 de 1994, se listaban como TGD. En otros países, en cambio, se usa para la clasificación la terminología incluida en la décima edición del manual conocido como ICD (“International Classification of Diseases”) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En ese manual, también conocido como ICD10, se habla de TGD. Esta diferencia en la terminología empleada hace que circulen distintas palabras o términos para nombrar lo mismo.­

Sin embargo, esta confusión no durará mucho más: en 2022 se editará el ICD11 en el que, al igual que ahora en el DSM5 estadounidense, se englobará estas condiciones como TEA. Es por eso que la mayoría de los médicos ya habla actualmente de trastornos del espectro autista.­

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NOVEDOSA APP­

Actualmente se pueden descargar en el celular aplicaciones o “apps” para registrar de todo, desde el ciclo menstrual hasta la cantidad de agua que se toma todos los días. Ahora también hay una app para controlar el desarrollo de los niños y que puede ser de ayuda ante la sospecha de la existencia de un trastorno del espectro autista (TEA), por ejemplo.­

La aplicación, llamada “Sigamos el Desarrollo”, fue desarrollada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por sus siglas en inglés), una agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos que se encarga, entre otras cosas, de la prevención y el control de las enfermedades.­

Con este dispositivo, los padres pueden registrar en su celular los distintos hitos en el desarrollo de los niños desde los dos meses hasta los cinco años de edad. Estos hitos tienen que ver con la forma en que los niños juegan, aprenden, hablan o se mueven. La aplicación incluye consejos de los CDC para alentar el desarrollo de los niños así como para saber qué hacer en caso de sentir preocupación por su desarrollo.­


Sindrome Asperger mejor acompanados

Sindrome Asperger mejor acompanados

Bruno tiene 11 años y ya sabe todo sobre el coronavirus. Cada nuevo caso, su localización, los síntomas y medidas de prevención. Sigue las novedades minuto a minuto, en un mapa dinámico. Los temas de salud siempre le interesaron, al punto de ponerlo un poco nervioso.
Lo hace solo, en su cuarto, con su computadora. Cuesta sacarlo de allí. No quiere ir a la pileta (le molesta mucho el sol), quisiera ir de vacaciones siempre al mismo lugar y, si pudiera, directamente se quedaría en su casa.
Es que para una persona con Síndrome de Asperger, estar solo es uno de los restauradores emocionales más efectivos porque las situaciones sociales, especialmente las que involucren más de dos personas, resultan sumamente estresantes.
El dicho “dos son compañía, tres son multitud” se aplica especialmente para una persona con Síndrome de Asperger.
En esta condición, que forma parte del espectro del autismo, las reglas de la interacción social resultan particularmente complejas.
Procesar la información de muchos integrantes que interactúan a la vez es una tarea que puede llevar mucho más tiempo o directamente resultar poco accesible para la persona en cuestión. Puede suceder, entonces, que quede fuera de “sintonía” y permanezca silencioso y retraído o, por el contrario que intervenga realizando un error social (hablando fuera de contexto o haciendo un comentario poco oportuno).
La mamá de Bruno comenta que conversan juntos con frecuencia, especialmente sobre los temas que le interesan a él. “Antes yo trataba de desviar la conversación de sus tópicos pero me di cuenta que esta era la mejor manera de conectarme con él y de a poco ir hablando de otras cosas”.
Pero cuando viene gente, sean familia o amigos de su hermana, Bruno se refugia en su cuarto. “No quiere saber nada”…se lamenta su mamá, “me dice que quiere estar tranquilo y que no quiere que sus primitos toquen sus cosas”.
Algo parecido pasaba en la escuela, los maestros no sabían bien cómo tratarlo. Bruno pasaba los recreos solo, en clase hacía comentarios constantemente, casi no copiaba y caminaba de una punta a la otra de la clase “como en un triángulo, siempre igual”, dice Claudia, su maestra de ciencias naturales.
Para su sorpresa, esta maestra se dio cuenta de que, a pesar de no copiar y estar en movimiento, Bruno estaba atento y contestaba correctamente lo que se le preguntaba y como lo notó particularmente interesado en temas de salud, no solo lo dejó moverse en clase a voluntad sino que le encargó un trabajo práctico sobre enfermedades infecciosas.
Le pidió, además, que lo hiciera en grupo. Bruno se lo tomó muy en serio y le pidió a cada uno que escribiera una parte. No todos lo hicieron y varios se atrasaron en su tarea. Bruno entonces decidió hacerse cargo de lo que faltaba, logrando una buena nota y ganándose la admiración de parte del grupo.
Tony Attwood, un reconocido psicólogo, especialista internacional en Síndrome de Asperger asegura que si existe una compatibilidad alumno-profesor, este hecho se verá reflejado en la actitud del resto de los compañeros. Si el maestro presta su apoyo, los compañeros también lo harán. Si la actitud es crítica y excluyente, el resto de la clase adoptará esa misma actitud negativa.
La postura de la escuela será central, entonces, para evitar situaciones de hostigamiento o bullying. Aceptar la diferencia, guiar las interacciones, valorar las habilidades y acompañar a nuevas experiencias constituye el gran desafío para padres y docentes.
A Fabián, el papá de Manuel, no le resultó demasiado fácil. Había esperado compartir con su hijo entrenamientos y tardes en la cancha pero Manuel no mostraba el más mínimo interés por el fútbol o casi ningún otro deporte. Ni siquiera podía llevarlo a pescar porque Manuel se indignaba hasta las lágrimas por el sufrimiento causado a los pobres peces con redes y anzuelos.
Con el apoyo de su terapeuta fueron encontrando actividades para hacer juntos. La de andar en bicicleta no fue la actividad preferida de Manuel, pero su papá insistió con cariño y paciencia y cuando finalmente Manuel logró andar sin rueditas sobre el pasto suave, la expresión de orgullo y satisfacción en su carita fue tal que Fabián se alegró de no haber abandonado el intento. Lo vio por primera vez salir con un vecino a andar en bici por la cuadra.
También escribir en cursiva le había dado bastante trabajo pero el colegio accedió a que escriba en imprenta y después en un dispositivo. Eso lo alivió mucho, tanto como tomarle las evaluaciones oralmente.
Bruno y Manuel, a diferencia de otros chicos y chicas con condiciones del espectro autista, tienen capacidades cognitivas dentro del promedio y aspectos formales del lenguaje conservados. La tendencia a la rigidez, los desafíos en la posibilidad de establecer y sostener amistades y dificultades en la motricidad gruesa y fina o en lo sensorial estuvieron presentes desde el desarrollo temprano y suelen persistir en la adolescencia y adultez en mayor o menor medida.
Estar atentos al desarrollo armónico de las habilidades sociocomunicativas es tarea de padres, docentes y profesionales y realizar una evaluación que aborde los diferentes aspectos de la vida de una persona puede ser útil y necesario ante alguna preocupación en este sentido. Una evaluación interdisciplinaria y un eventual diagnóstico permitirá a la familia y a la escuela adquirir conocimientos y experiencia en esta área, así como disponer de acceso a recursos y apoyos específicos que permitan a la persona con Síndrome de Asperger sentirse comprendida, saberse aceptada y, todavía mejor, acompañada en un camino donde las diferencias no sean obstáculos sino oportunidades.


Una de cada cien personas padecería epilepsia y el 60% serían niños

Una de cada cien personas padecería epilepsia y el 60% serían niños

Día Internacional de la Epilepsia | Se puede presentar a cualquier edad y surge como resultado de una actividad anormal en algún punto del cerebro. Tratamientos y acciones ante una crisis.

La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que se da por la alteración en la actividad neuronal y puede afectar a personas de todas las edades. Tiene una prevalencia de entre el 4 al 10 por 1000 habitantes, es decir que aproximadamente 1 de cada 100 personas la padecería. De ellas, el 60% serían niños.

Si bien puede presentarse a cualquier edad, la mayoría de las veces se inicia en la infancia y adolescencia tardía, pero también puede tener un nuevo pico de incidencia después de los 65 años. “Es uno de los trastornos del sistema nervioso más frecuentes”, explicó la doctora Luciana Caramuta, Neuróloga Infantil del Hospital Nacional Posadas.

Surge por anomalías congénitas, enfermedades vasculares como el infarto cerebral, infecciones del cerebro, tumores, enfermedades degenerativas o lesiones y se manifiesta por episodios repetidos o convulsiones también denominadas crisis epilépticas. Las crisis más llamativas, que se extienden entre treinta segundos y dos minutos, son aquellas en las que el paciente pierde la conciencia, se pone rígido y empieza a sacudirse; pero también hay otro tipo de desconexión momentánea, más leve, denominada crisis de ausencia.

Los tratamientos consisten generalmente en medicación específica, conocida como antiepiléptica, a la que el 70 % de los pacientes responde de forma adecuada. El 30% restante, que no presenta reacciones positivas ante los fármacos para controlar sus episodios epilépticos, padece lo que se denomina Epilepsia Refractaria, que implica la aparición de crisis semanales o varias en un mismo día.

Este grupo reducido de pacientes puede necesitar tratamientos especiales para disminuir o aliviar la frecuencia de sus crisis, como la cirugía, o la estimulación vagal, que consiste en la implantación de un dispositivo de aspecto similar a un marcapasos que se conecta con el nervio vago izquierdo y envía estímulos intermitentes al sistema nervioso central.

Otro de los posibles paliativos para la epilepsia se encuentra en la dieta cetogénica, un régimen alimentario rico en grasas y bajo en carbohidratos con el que el paciente podría ser capaz de reducir los episodios de crisis por la estabilización de la actividad neuronal. Lo más adecuado en este caso es adaptar las proporciones de grasas y proteínas a las necesidades de cada paciente según su etapa de crecimiento.

El uso de cannabis con algunos tipos puntuales

Fue aprobada en Argentina una normativa que permite el uso de cannabis para el tratamiento de la epilepsia y otras patologías neurológicas. El proyecto implica la investigación médica y científica del uso medicinal de esta planta, lo que permitirá definir con mayor precisión quiénes son los pacientes adecuados para el tratamiento con esta sustancia. Hasta el momento, el cannabis se está utilizando excepcionalmente para algunos tipos puntuales de epilepsia tales como el Síndrome de Dravet.

Qué hacer ante una crisis epiléptica

Ubicar al paciente en una posición relajada. Situarlo de costado, no boca abajo, y evitar que se golpee.

No introducir nada en la boca del paciente, ya que puede ocasionar lastimaduras a raíz de la contracción mandibular brusca.

Una vez que se recupera, es probable que pueda volver a su estado habitual. Si el ataque se prolonga por más de cinco minutos o el paciente desconoce la existencia de la patología, llamar de inmediato al servicio de emergencia médica para que pueda ser atendido.


La epilepsia y el prejuicio de la desinformación

La epilepsia y el prejuicio de la desinformación

La epilepsia es un trastorno del sistema nervioso que se caracteriza por la presencia de reiterados episodios convulsivos. La alteración del funcionamiento normal en la actividad eléctrica del cerebro produce “descargas” que (aunque por lo general no se prolongan por más de 2 minutos) dañan la entereza física y mental de quienes las padecen, que necesitan el descanso casi instantáneo. Si bien existen tratamientos efectivos basados en dietas cetogénicas y fármacos, no todos los individuos afectados responden de manera adecuada. Así, los casos de epilepsia refractaria (el 30 por ciento del total) constituyen el grupo más complejo, porque pueden experimentar entre 30 y 40 crisis por día. Y como si este cuadro no fuera suficiente, al padecimiento físico se suma uno mucho peor: la marginación social.
En el pasado, la patología estaba ligada al mapa de las religiones, en efecto, quien tenía epilepsia estaba poseído indefectiblemente por dioses o demonios. Pronto, ante la primera erupción nerviosa se convertían en seres sobrenaturales, que era necesario separar del tejido sano de la sociedad y recluir en espacios cerrados. Se cree que fue Hipócrates quien allá por el siglo IV a.C. fue el primero en asociar sus efectos a un proceso originado y dominado por las riendas del cerebro.

En Argentina, tener epilepsia implica afrontar escenarios de segregación que ubican a los enfermos en un sitio incómodo y oscuro. Una etiqueta social que nunca escapa demasiado de la lástima y el menosprecio: dos respuestas lineales provistas por una sociedad que solo conoce de extremos y de fronteras. Con ello, deviene la propia naturalización de los pacientes que terminan por aceptar su situación de desventaja y reproducen los esquemas del prejuicio. De allí, tres salidas distintas que se unen en cascada: dependencia, inseguridad y temor. En este marco, quien mejor que la doctora Caramuta para construir una perspectiva que “pone el acento en las personas”, brindar información acerca de las crisis y los diversos tratamientos disponibles, y compartir sus experiencias sobre cómo es trabajar en un hospital público en una profesión médica que “combina de modo perfecto la ciencia y lo social”.
–¿Por qué se especializó en neurología infantil?

–La neurología abarca no solo al conjunto de patologías y a las lesiones del sistema nervioso, sino también al desarrollo del niño a nivel neuronal. Las personas crecen en peso, altura y talla, y en paralelo aprenden a caminar, hablar y jugar en un ambiente de contacto e interacción con los demás.

–En este sentido, la epilepsia constituye uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en niños…

–Sí, por eso resulta fundamental estudiar mucho sobre epilepsia porque la mayor parte de los niños que recibimos a diario tienen esta patología. Sin embargo, sus manifestaciones dependen de una enorme gama de particularidades que se asocian de modo individual a las características y a las trayectorias de cada paciente. De este modo, el diagnóstico siempre se afirma como un proceso complejo. El trastorno se produce por una alteración en la actividad de un grupo de neuronas, un mecanismo que el cuerpo traduce en convulsiones. Además, según la región del cerebro en que se genere la afectación, puede abordarse la crisis que cada individuo experimenta.

–Se trata de una enfermedad que ha acompañado al desarrollo de la humanidad desde sus orígenes. Como el cuerpo de quien padece una crisis no parece obedecer a la voluntad de su dueño, a menudo, se vinculaba a las convulsiones con la presencia de dioses y demonios…

–Las primeras pruebas que aparecen vinculadas a la epilepsia se remontan a la época de Babilonia. Se trataba de una enfermedad sagrada, las personas que la padecían eran concebidas como individuos poseídos por dioses o demonios, aunque prevalecía su carácter negativo. De hecho se los marginaba socialmente, pues no se les permitía casarse ni formar una familia, ni tenían ningún tipo de derecho. Se creía que podían afectar a los miembros del entorno y contagiarse por alguna que otra vía. De este modo, tempranamente, se las vinculó con las religiones, hasta que afortunadamente apareció la figura de Hipócrates en la Grecia Antigua. Aunque el mecanismo no estaba bien detallado, Hipócrates proponía la relación entre las manifestaciones de las crisis epilépticas y el funcionamiento del cerebro. Incluso, en aquella época ya se mencionaba la existencia de una dieta como método de tratamiento, que es bastante parecida a la que nosotros recomendamos en algunos casos. Sin embargo, la marginalidad nunca se superó del todo; más cercano a nuestros tiempos, la enfermedad fue asociada con la locura. Por eso, se procedía a encerrar en sitios de reclusión a los pacientes con crisis.

–En la actualidad, el panorama es más claro y se conocen con más precisión los factores que pueden causarla…

–Sí, claro. Lo primero que hay que saber es que la epilepsia no equivale a tener convulsiones. Una persona puede experimentar una convulsión porque le subió el azúcar en sangre o se incrementó mucho el sodio, o bien porque tuvo un traumatismo de cráneo con un sangrado. Y por otra parte, quien tiene epilepsia debe diferenciarse de quien es epiléptico.

–¿En qué se diferencian?

–El “ser epiléptico” implica experimentar crisis frecuentes pero también y, sobre todo, es llevar puesta una etiqueta. En realidad, las personas asumen condiciones de la enfermedad que pueden provenir de causas genéticas (predisposición que se hereda, lo más frecuente en pediatría) o bien como producto del desarrollo cortical, es decir, que cuando se forma el feto las neuronas se desordenan y ocasionan las descargas que se observarán, tiempo más tarde, durante las crisis en la niñez. También están las secundarias, vinculadas con una infección en una meningitis y secuelas de tumores cerebrales, entre otras.

–¿Es cierto que los pacientes pueden anticiparse a una convulsión?

–“Epilepsia” es una palabra que proviene del griego y significa “ataque por sorpresa”. Pienso que esta primera definición describe bastante bien lo que ocurre, ya que las crisis pueden sobrevenir en cualquier momento y son difíciles de predecir. Sin embargo, algunos pacientes (dependiendo el área de la corteza cerebral en que se origina la descarga) experimentan náuseas, sensaciones visuales, olfatorias y auditivas previas, así como también parestesias (“hormigueo”) en alguna parte del cuerpo. Todo ello se denomina “aura”. La realidad es que las crisis son muy rápidas (duran aproximadamente dos minutos) y la primera vez que ocurren no pueden ser identificadas por los pacientes. Incluso, muchos anuncian sentirse “raros” durante los instantes previos.

–¿Cómo se debe actuar ante una crisis?

–La crisis epiléptica brinda una sensación de gravedad que supera lo que realmente siente la persona. Ello ocurre porque en las convulsiones se modifica el aspecto corporal (la mirada, el color de la piel) y causa taquicardia. Pero lo que hay que hacer, básicamente, es esperar porque el 90 por ciento se cortan solas, a partir de la puesta en funcionamiento de actos inhibitorios del cerebro. Es imprescindible sostenerlos para que no se golpeen, ubicarlos de costado (por si se produce un vómito posterior), aflojar las ropas y acompañarlos. A veces, incluso, expulsan sangre de la boca, pero ello es porque se muerden la lengua cuando contracturan los músculos de la mandíbula. Del mismo modo, la “espuma” –que en general se asocia a este tipo de eventos–, en verdad, es exceso de saliva porque la persona no tiene posibilidad de tragar. El paciente, de cualquier modo, respira por la nariz, así que lo mejor es no alarmarse.

–¿Y luego?

Cuando despiertan sienten mucho cansancio y dolor en el cuerpo, como si hubieran realizado una actividad física de larga duración. Lo que se recomienda es el descanso, para que puedan recuperar las energías resignadas durante el desgaste.

–¿Qué tratamientos se pueden realizar?

–El 70 por ciento de las epilepsias se tratan con fármacos que a veces pueden combinarse para ser más efectivos. Se escogen en función al tipo de epilepsia y a las particularidades de cada persona. La epilepsia puede controlarse porque son edad-dependientes: en muchos casos de niños, el riesgo de afrontar crisis desaparece conforme transcurre el tiempo. Cuanto más se reduzcan estos períodos críticos, mejor calidad de vida tendrá el individuo. Por otro lado, existen tratamientos que deben sostenerse de por vida y están asociados a lesiones cerebrales que no se modifican con el tiempo.

–¿Se refiere a las epilepsias de difícil control o “refractarias”?

–Sí. Constituyen el 30 por ciento restante y se diagnostica en aquellos pacientes que toleran hasta dos fármacos distintos sin una respuesta adecuada. En estos casos, agregar una tercera droga causaría efectos adversos por lo que la respuesta no llevaría a un control completo de las crisis. De modo que es necesario evaluar otros tipos de tratamientos como la cirugía (se debe procurar que no deje peor secuela que la propia enfermedad), la dieta cetogénica (más rica en grasas que en hidratos y proteínas, que estimulan la formación de cuerpos cetónicos que desarrollan un mecanismo anti-epiléptico a nivel cerebral), el estimulador vagal (electrodos colocados alrededor del nervio vago que generan impulsos para la liberación de neurotransmisores que bloquean las descargas). Se trata de mecanismos anticonvulsivantes que permiten reducir (a más del 50 por ciento) las crisis en pacientes que experimentan hasta 30 o 40 en un solo día.

–Por último, ¿cómo es trabajar en un hospital?

–La principal ventaja es que permite trabajar en equipo, una tarea interdisciplinaria que te hace sentir acompañada en todo momento: compartir opiniones respecto a la profesión, a un mismo paciente, decidir un cambio de fármaco, saber cuándo hay que mantener la calma y cuando es necesario actuar con celeridad. No es lo mismo indicar un tratamiento a una persona que tiene todos los medios materiales y está contenido, que a uno cuya situación económica y la posibilidad de costear el proceso es bien complicada. No se puede recetar una dieta cetogénica a un niño cuya madre tiene otros nueve hijos para cuidar, o bien que no tiene un congelador donde colocar la comida. Ello te obliga a pensar un poco más, a desarrollar estrategias que se adecuen a la realidad social de los individuos. Aprendemos a ubicarnos en el lugar del otro todo el tiempo.


Los nuevos caminos en el tratamiento de epilepsia refractaria

Los nuevos caminos en el tratamiento de epilepsia refractaria

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos crónicos más frecuentes: se presenta como una aparición crónica y recurrente de fenómenos paroxísticos ocasionados por descargas neuronales desordenadas, bruscas y excesivas que se originan en el cerebro y provocan una crisis en el cuerpo.

La enfermedad no posee fronteras geográficas, sociales o raciales y afecta a personas de todas las edades, en muchos casos asociada a otras enfermedades. Si bien pueden aparecer a cualquier edad, las crisis epilépticas tienden a manifestarse en la infancia o en la adolescencia tardía, mientras que su incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años de edad.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta enfermedad afecta a alrededor de uno de cada 100 individuos en todo el mundo y se trata de un trastorno con una tasa elevada de muerte prematura en comparación con la población general.

Para un médico, el abordaje del paciente con epilepsia implica un estudio integral para poder definir con precisión su diagnóstico, tratamiento y seguimiento. “El procedimiento terapéutico consiste generalmente en la indicación de fármacos antiepilépticos para lograr el control de las crisis
y con el fin de prevenir o reducir los riesgos de impacto físico, orgánico y emocional, como pueden ser la disminución de la morbilidad, las repeticiones de las crisis, traumas y en algunos casos extremos la mortalidad”, según destacó el doctor Roberto Caraballo, neurólogo especialista en epilepsia a cargo del manejo de las epilepsias refractarias en el Hospital Garrahan.

Mediante la estimulación del nervio vago se pueden controlar crisis epilépticas (Istock)
Mediante la estimulación del nervio vago se pueden controlar crisis epilépticas (Istock)
Sin embargo, aunque aproximadamente el 80 por ciento de los casos con epilepsia presentan una respuesta adecuada a los fármacos antiepilépticos (y en el 60 por ciento las crisis remiten en forma permanente), los pacientes restantes son variablemente resistentes al tratamiento y sus crisis se reiteran a pesar del tratamiento farmacológico. Estos tipos de epilepsias se conocen como “epilepsia farmacorresistente” o “epilepsia refractaria”. Si bien no existe una definición aceptada de este tipo de pacientes, la Liga Internacional contra la Epilepsia (International League Against Epilepsy, ILAE) lo define como un paciente resistente al tratamiento con dos fármacos antiepilépticos adecuadamente elegidos y pautados.

El 50 por ciento de los enfermos responden al primer fármaco, un 11 por ciento eliminan las crisis con el segundo, otro cuatro por ciento eliminan las crisis con un tercer fármaco o una combinación de más de uno y el 35 por ciento de los pacientes son farmacorresistentes, es decir que uno de cada tres pacientes no responderá al tratamiento con fármacos. Lamentablemente, esta cifra no logró reducirse de un modo significativo en los últimos 20 años.

Hace más de 20 años que uno de cada tres pacientes con epilepsia no responde a los fármacos
El desafío médico hace años, entonces, es encontrar nuevas estrategias para mejorar el bienestar y calidad de vida del paciente. Para esto es importante reducir la cantidad, intensidad y duración de las crisis, como también disminuir los efectos secundarios de los fármacos.

Tratamiento de las epilepsias refractarias

Dada la persistencia de las crisis en las epilepsias refractarias -o resistentes a los fármacos- los pacientes, al igual que sus familias, tienen una calidad de vida deficiente marcada por las limitaciones que significa vivir con crisis epilépticas crónicas. Por lo tanto, los neurólogos ofrecen otras alternativas terapéuticas no farmacológicas (como la dieta cetogénica o la cirugía) para reducir el número de crisis, atenuar las manifestaciones clínicas o disminuir los efectos adversos de los antiepilépticos.

Paralelamente en los últimos años, creció el número de pacientes con epilepsia refractaria que recurren al cannabis como tratamiento alternativo para paliar los síntomas del tratamiento farmacológico y en muchos casos reducir las crisis. Sin embargo, la comunidad médica en general todavía no se pronuncia a favor de esta corriente y alertan sobre la ausencia de investigación de rigor al respecto. “Los estudios sobre el cannabis aún se están desarrollando, por el momento no son concluyentes y aún no es un tratamiento aprobado en nuestro país, sólo es utilizado bajo la modalidad de uso compasivo. Hoy no se puede decir que el cannabis es una terapia recomendada. Salvo casos excepcionales, la comunidad científica no recomienda aún este tratamiento”, señaló a Infobae el doctor Santiago Flesler, neurólogo infantil, miembro de la Comisión de la Liga Argentina contra la Epilepsia.

Una de las alternativas médicas más novedosas para el tratamiento de la epilepsia farmacorresistente o epilepsia refractaria es la estimulación del nervio vago (Vagus Nerve Stimulation o VNS Therapy). Esta terapia consiste en instalar un implante similar a un marcapasos -mediante una cirugía mínimamente invasiva- que envía permanentemente microestímulos al cerebro a través del nervio vago izquierdo, ubicado en el cuello. Estos impulsos se programan en función de cada caso y, a su vez, los pacientes cuentan con un imán que pueden utilizar para disparar una activación cuando presienten que van a tener una crisis.

Este es el único tratamiento de estimulación vagal desarrollado especialmente para las personas que padecen epilepsia resistente a los fármacos disponible en Argentina. Más de 100 mil personas en el mundo fueron o son tratadas con VNS para el control de sus crisis, sin los efectos secundarios de los fármacos. El implante del estimulador implica una intervención ambulatoria mínimamente invasiva, realizada por un cirujano entrenado, mientras que el tratamiento se aplica diariamente de forma automática con intervalos regulares a lo largo del día.

Sus efectos están relacionados a la reducción de la frecuencia de las convulsiones, disminución de fármacos antiepilépticos y una superior calidad de vida gracias a menores visitas al hospital y más días libres de crisis. El paciente a su vez presenta avances significativos en cuanto a los trastornos del comportamiento, visibles en los niveles de energía, aspectos sociales, estado de ánimo y menor temor a las convulsiones. Otro beneficio que aporta este método es la reducción de la depresión (una de las tantas patologías psiquiátricas asociadas con la epilepsia) la mejora de la cognición y las funciones sociales.

La novedad de la tecnología es el reconocimiento automático de las crisis antes de las mismas mediante un algoritmo personalizado, que evalúa la alteración de la frecuencia cardíaca y activa la estimulación cuando detecta una posible crisis. Así funciona AspireSR, el más novedoso producto en esta área que se diferencia de otros al poder actuar en situaciones como crisis nocturnas.

“La terapia VNS es un método eficaz para tratar las epilepsias resistentes al tratamiento farmacológico. Ya se han realizado más de 120 mil implantes en todo el mundo, de los cuales más de 400 han sido implantados en Argentina en los últimos 15 años, con resultados muy favorables en la mayoría de los casos”, explicó a Infobae Paul Boon, reconocido neurólogo belga miembro de la Academia Europea de Neurología, en el marco de un congreso organizado por la Liga Argentina contra la Epilepsia.

La estimulación vagal es un revolucionario método para combatir la epilepsia refractaria (Shutterstock)
La estimulación vagal es un revolucionario método para combatir la epilepsia refractaria (Shutterstock)
Sin embargo, Boon destacó que es una terapia específica en estos casos: “La terapia VNS se indica como adyuvante al tratamiento farmacológico, donde los fármacos no controlan las crisis y la cirugía no es una opción. El VNS permite que el paciente tenga las crisis controladas en todo momento”.

Como efectos secundarios de la estimulación vagal puede identificarse ronquera o cambios en el tono de voz, tos, sensación de cosquilleo en la garganta y respiración entrecortada. En general, sólo ocurren durante la activación del generador y normalmente desaparecen uno o dos días después de los ajustes de estimulación. No obstante, el paciente recibe un imán portátil que podrá utilizar para controlar los efectos secundarios de forma temporal durante actividades como hablar en público, cantar o hacer ejercicio.

Qué se debe hacer cuando una persona tiene un ataque de epilepsia con convulsiones

– Mantener la calma

– Hablarle con voz suave, serena y amistosa

– Alejar a la persona de objetos que pudieran provocarle daño

– Ponerle algo debajo de la cabeza para que no se golpee

– Aflojarle la corbata, camisa y cualquier otro impedimento alrededor del cuello para facilitar la respiración

– Ponerlo de costado para que salga la saliva y no le dificulte la respiración

– No poner ningún objeto duro en su boca para no dañar los dientes y mandíbula. Sí, un objeto blando que no sea nunca una mano o un dedo, por ejemplo un pañuelo

– Conocer que no existe peligro de que se trague la lengua

– Saber que no hay que intentar hacerlo reaccionar echándole agua encima o dándole de tomar agua

– Nunca intentar mantenerlo quieto

– Quedarse a su lado hasta que la respiración sea normal y la persona se haya levantado

– Ofrecerle ayuda para llevarlo a la casa, ya que algunas personas están confundidas luego de un ataque

-En casos donde los ataques se prolongan o la persona no vuelve en sí entre las crisis, si la persona se ve enferma, está embarazada o es diabética, debe llamarse a una ambulancia


Se realizó en el Hospital Escuela la primera cirugía de Epilepsia

Se realizó en el Hospital Escuela la primera cirugía de Epilepsia

La intervención quirúrgica se llevó a cabo en un paciente misionero con epilepsia refractaria. El mismo está evolucionando favorablemente del post-operatorio. En tanto, este sábado hubo una Jornada sobre Epilepsia en el Salón de Usos Múltiples.

En la oportunidad, se desarrollaron varios temas relacionados con la epilepsia tales como: Semiología ictal, ¿Cómo estudiar a un paciente con epilepsia? a propósito de un caso, indicaciones de cirugía en epilepsia, epilepsia y trastornos cognitivos, epilepsia, embarazo lactancia y métodos anticonceptivos, epilepsia infecciones del SNC, epilepsia & HIV, imágenes en epilepsia, epilepsia y sueño, entre otros.

Los nuevos caminos en el tratamiento de epilepsia refractaria

Un reconocido neurólogo adelantó a Infobae los avances en la terapia ante epilepsias resistentes a fármacos con estimulación del nervio vago. Cómo actuar frente a una persona que sufre una crisis.

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos crónicos más frecuentes: se presenta como una aparición crónica y recurrente de fenómenos paroxísticos ocasionados por descargas neuronales desordenadas, bruscas y excesivas que se originan en el cerebro y provocan una crisis en el cuerpo.

La enfermedad no posee fronteras geográficas, sociales o raciales y afecta a personas de todas las edades, en muchos casos asociada a otras enfermedades. Si bien pueden aparecer a cualquier edad, las crisis epilépticas tienden a manifestarse en la infancia o en la adolescencia tardía, mientras que su incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años de edad.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta enfermedad afecta a alrededor de uno de cada 100 individuos en todo el mundo y se trata de un trastorno con una tasa elevada de muerte prematura en comparación con la población general.

Para un médico, el abordaje del paciente con epilepsia implica un estudio integral para poder definir con precisión su diagnóstico, tratamiento y seguimiento. “El procedimiento terapéutico consiste generalmente en la indicación de fármacos antiepilépticos para lograr el control de las crisis y con el fin de prevenir o reducir los riesgos de impacto físico, orgánico y emocional, como pueden ser la disminución de la morbilidad, las repeticiones de las crisis, traumas y en algunos casos extremos la mortalidad”, según destacó el doctor Roberto Caraballo, neurólogo especialista en epilepsia a cargo del manejo de las epilepsias refractarias en el Hospital Garrahan.

Sin embargo, aunque aproximadamente el 80 por ciento de los casos con epilepsia presentan una respuesta adecuada a los fármacos antiepilépticos (y en el 60 por ciento las crisis remiten en forma permanente), los pacientes restantes son variablemente resistentes al tratamiento y sus crisis se reiteran a pesar del tratamiento farmacológico. Estos tipos de epilepsias se conocen como “epilepsia farmacorresistente” o “epilepsia refractaria”. Si bien no existe una definición aceptada de este tipo de pacientes, la Liga Internacional contra la Epilepsia (International League Against Epilepsy, ILAE) lo define como un paciente resistente al tratamiento con dos fármacos antiepilépticos adecuadamente elegidos y pautados.

El 50 por ciento de los enfermos responden al primer fármaco, un 11 por ciento eliminan las crisis con el segundo, otro cuatro por ciento eliminan las crisis con un tercer fármaco o una combinación de más de uno y el 35 por ciento de los pacientes son farmacorresistentes, es decir que uno de cada tres pacientes no responderá al tratamiento con fármacos. Lamentablemente, esta cifra no logró reducirse de un modo significativo en los últimos 20 años.

El desafío médico hace años, entonces, es encontrar nuevas estrategias para mejorar el bienestar y calidad de vida del paciente. Para esto es importante reducir la cantidad, intensidad y duración de las crisis, como también disminuir los efectos secundarios de los fármacos.

Tratamiento de las epilepsias refractarias

Dada la persistencia de las crisis en las epilepsias refractarias -o resistentes a los fármacos- los pacientes, al igual que sus familias, tienen una calidad de vida deficiente marcada por las limitaciones que significa vivir con crisis epilépticas crónicas. Por lo tanto, los neurólogos ofrecen otras alternativas terapéuticas no farmacológicas (como la dieta cetogénica o la cirugía) para reducir el número de crisis, atenuar las manifestaciones clínicas o disminuir los efectos adversos de los antiepilépticos.

Paralelamente en los últimos años, creció el número de pacientes con epilepsia refractaria que recurren al cannabis como tratamiento alternativo para paliar los síntomas del tratamiento farmacológico y en muchos casos reducir las crisis. Sin embargo, la comunidad médica en general todavía no se pronuncia a favor de esta corriente y alertan sobre la ausencia de investigación de rigor al respecto. “Los estudios sobre el cannabis aún se están desarrollando, por el momento no son concluyentes y aún no es un tratamiento aprobado en nuestro país, sólo es utilizado bajo la modalidad de uso compasivo. Hoy no se puede decir que el cannabis es una terapia recomendada. Salvo casos excepcionales, la comunidad científica no recomienda aún este tratamiento”, señaló a Infobae el doctor Santiago Flesler, neurólogo infantil, miembro de la Comisión de la Liga Argentina contra la Epilepsia.